Levegőt! – Élet krónikus betegséggel

Élet cisztás fibrózissal

A cisztás fibrózis (CF), más néven mucoviscidózis egy nagyon összetett, genetikai hátterű krónikus betegség. Habár ritka betegségnek számít, a magyar népességben minden 25. ember hordozza a rendellenességet okozó gént. Krónikus betegséggel élni nem egyszerű, hiszen a beteg életének szinte minden területére hatással lehet. A cisztás fibrózisra ez fokozottan igaz. Az előadásban sor kerül a betegség bemutatására, illetve az ezzel járó életmód ismertetésére is. A téma olyan kérdéseket vet fel, mint az identitás, megküzdés, önreprezentáció vagy jövőkép.

Milyen hatással van a kór a páciens mindennapjaira? Milyen összetevők alkotják identitásukat? Létezik betegidentitás? Hogyan reprezentálják önmagukat és állapotukat? Megjelenik a stigmatizáció? Hogyan, s milyen stratégiákat alkalmazva küzdenek meg a nehézségeikkel? A nehézségeknek, traumáknak vannak pozitív hatásai? Milyen jelentősége van az időtényezőnek ebben az életmódban? Milyen jövőképpel rendelkeznek a betegek?

Az előadás példákkal illusztrálva még számos hasonló kérdésre próbálja megtalálni a választ.

Előadó: Vass Nikoletta kulturális antropológus, PhD hallgató (ELTE PPK).